Comenzó la semana internacional de la Piel de Mariposa. Del 25 al 31 de octubre se lleva a cabo esta jornada en más de 50 países simultáneamente.
Esta conmemoración se realiza cada año, parte de distintas organizaciones que forman parte de la red Debra Internacional tiene como fin aumentar la conciencia mundial sobre la Epidermólisis Bullosa (EB), enfermedad huérfana, genética e incurable hasta la fecha.
Enfermedad
- La Epidermólisis Bullosa (EB) es también conocida como Piel de Mariposa
- Es una enfermedad huérfana que afecta a 1 de cada 17.000 personas que nacen en el mundo.
- Es incurable y de origen genético.
- Se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel de las personas que la padecen, se manifiesta con ampollas y heridas en piel y mucosas con una compleja cicatrización.
- Lo más grave es que las heridas pueden aparecer por un simple roce o contacto, por lo que se necesitan apósitos especiales de tipo no adherente, que ya existen en Colombia con registro INVIMA y deben ser cubiertos por el sistema de salud colombiano.
Información
Para la directora de la Fundación Colombia, Liliana Consuegra, existen tres barreras para hacer una ruta oportuna para los pacientes con Piel de Mariposa, los cuales son:
- Acceso al diagnóstico oportuno confirmado por estudio genético.
- El no reporte de los pacientes para identificarlos en el sistema nacional de salud a través de SIVIGILA.
- Acceso a material de curación idóneo, suplementación nutricional, programas de atención primaria y complicaciones médicas de manera oportuna, continua e interdisciplinaria.
En caso de que no se cumpla lo planteado anteriormente, los padres deben acceder a tutelas que en la mayoría de ocasiones está a favor del paciente.
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Por lo que Debra Colombia hace un llamado a la comunidad médica en general para que cuando reciban un caso con sospecha de EB acudan a ellos y así crear redes de apoyo entre el sistema de salud colombiano y la experiencia que ofrece la Fundación; para que el paciente tenga acceso a los protocolos adecuados de diagnóstico y atención, asesoría especializada y apoyo interdisciplinario.
La Dra Liliana Consuegra, agrega que Debra Colombia no conoce todos los pacientes con esta condición, tiene identificados y activos 72 casos en el ámbito nacional y de ellos sólo el 5% logra una cobertura continúa de parte de las EPS.
Colaboración
La fundación cuenta con sede en Colombia, donde invita a las empresas privadas en el marco de la semana internacional de la Piel Mariposa, a través de sus programas de responsabilidad social corporativa, grupos de voluntariado y a la ciudadanía en general a ser parte de los diferentes programas de apoyo.
Debra Colombia hace una invitación abierta, a propósito de la semana internacional de la Piel de Mariposa, a unirse al evento de recaudación de fondos “SORTEO MARIPOSAS”, con un aporte de $40.000 y así poder obtener tres hermosas acuarelas pintadas exclusivamente para Debra por la artista cubana Jacqueline Brito Jorge. El sorteo se realizará el jueves 28 de octubre, vía zoom.
Estos aportes servirán para que la fundación continúe trabajando por el bienestar de los pacientes que poseen esta enfermedad. Los ciudadanos interesados pueden realizar sus aportes en el botón PayU: https://debracolombia.org/como-puedes-ayudar/sorteo-mariposas/
Otras opciones para realizar el aporte son:
https://debracolombia.org/.donaciones-debra/
PSE: https://www.psepagos.co/PSEHostingUI/ShowTicketOffice.aspx?ID=4214
